NIEGAN TRATAMIENTO POR SER MUY CARO (HOSPITAL LA PAZ, COMUNIDAD DE MADRID)

R. D. M. vive desde hace seis meses algo parecido a un viacrucis. En septiembre de 2010 le diagnosticaron en el Hospital público La Paz la enfermedad de Fabry, una dolencia de las llamadas 'raras' que a sus 38 años le ha provocado una insuficiencia renal del 70% y dos infartos cerebrales. A pesar de lo que pueda parecer, las noticias que recibió en aquel momento no eran del todo negativas. La enfermedad -metabólica, congénita- es crónica, pero existe un tratamiento que permite al paciente llevar una vida normal. Lo que no imaginaba R. D. M. entonces era que conseguir ese tratamiento le iba a costar, además, numerosos quebraderos de cabeza.

El equipo de Nefrología que le atiende en La Paz lleva desde el 2 de octubre solicitando el tratamiento indicado: consiste en inyectar al paciente por vía intravenosa cada 15 días y de por vida la α-galactosidasa, la enzima que su cuerpo no produce y cuya ausencia le provoca una acumulación de lípidos en distintos órganos, algunos de cuales acaban fallando.

El trámite habitual en casos como este, en los que el medicamento se administra en el hospital, es que su médico lo pida a la farmacia del centro hospitalario. Y así se hizo. Pero el servicio de Farmacia dice a Nefrología que no reciben la autorización para su suministro. Y, a partir de ahí, "silencio administrativo", relatan a 20minutos.es fuentes de este servicio médico.

"Es una enfermedad excepcional, de difícil tratamiento", aseguran dichas fuentes, pero este está "pautado"; es decir, que una vez diagnosticada, el tratamiento es claro.
Ese silencio administrativo ha durado hasta este martes, cuando la gerencia del centro médico ha comunicado "verbalmente" al equipo de Nefrología que no se autoriza la administración de dicho tratamiento "por razones económicas", al tratarse de un medicamento "muy caro", según facultativos de Nefrología del centro...

"Me estoy jugando mi salud. Estoy dispuesto a llegar hasta donde haga falta", explica, tranquilo, este vecino del norte de la Comunidad de Madrid. De momento, a última hora de este martes su abogado tenía previsto enviar un burofax a la atención del director gerente de La Paz, Rafael Pérez-Santamarina Feijoó, exigiendo que le pongan tratamiento inmediato al paciente. De no obtener respuesta, presentarán una querella criminal contra el director gerente.

Me estoy jugando mi salud. Estoy dispuesto a llegar hasta donde haga falta
"La vida humana no tiene precio", sentencia uno de los médicos del servicio de Nefrología, que critica la falta de información por parte del hospital a los médicos del equipo. "Están utilizando la vía del agotamiento" para no conceder a R. M. D. su tratamiento, dice, refiriéndose a la insistencia del propio equipo médico dentro del hospital para lograr dicha medicación. "Nunca hemos recibido una negativa por razones de precio para un tratamiento justificado sin cuestionar al menos las razones por las que se prescribe", añade. En este caso, ni siquiera ha habido ese cuestionamiento...

FUENTE:
20MINUTOS.ES